Revalideren voor chronische pijn deel 1

by Anouk

De eerste vier weken van mijn revalidatietraject zitten er op. Revalideren zet alles in een stroomversnelling heb ik wel gemerkt en is echt niet te onderschatten. Vandaag vertel ik over de eerste intake weken, hoe dat precies gaat en hoe het nu met mij gaat. Dit deel ik met jullie omdat ik zelf graag artikelen over ervaringen had willen lezen voordat ik dit traject inging. Belangrijk om tijdens het lezen in je achterhoofd te houden: dit zijn mijn ervaringen. Het kan heel goed dat een andere revalidatiekliniek of ziekenhuis het heel anders doet allemaal. Het is mensenwerk dus er wordt speciaal naar jou gekeken als persoon wat jij nodig hebt. Dus wellicht ga jij revalideren met chronische pijnklachten maar is jouw behandeling heel anders omdat jij andere doelen hebt of jouw situatie gewoon heel anders is. Dit is een inkijkje in mijn proces, dus wellicht hebben jullie er iets aan of vind je het gewoon interessant hoe ik dit allemaal meemaak.

Over mij

Waarom ben ik eigenlijk aan het revalideren? In het artikel Chronische pijn en ravalideren vertel ik al uitgebreid waarom ik wil revalideren maar hier zijn de korte feiten:

Anouk, 33 jaar, na 10 jaar pijn en vermoeidheidsklachten kreeg ik de diagnose Klippel-Feil syndroom. Voor mijn geboorte ging er iets mis in mijn nek waardoor ik nu 5 nekwervels aan elkaar heb zitten. Omdat bewegen (vooral bij nek en schouders) meer moeite kost en ik steeds meer pijn krijg, ben ik snel moe. Zeg maar gerust: uitgeput. Nadat ik bijna twee jaar geleden bevallen ben van ons kindje werden de klachten steeds erger. Uiteindelijk mocht ik na 10 jaar verschillende artsen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten, manuele therapeuten, psychologen (want ze dachten dat het in mijn hoofd zat) en ga maar door, eindelijk revalideren. Dat betekent dat ik in behandeling ben door een heel team in plaats van verschillende losse mensen die ik zelf bij elkaar moest zoeken. Geleid door een revalidatiearts. Het duurde zeker vijf maanden voordat ik terecht kon. De wachttijd verschilt per plek maar ik revalideer bij een ziekenhuis bij mij in de buurt. De vijf maanden dat ik moest wachten liep ik bij een oefentherapeut gespecialiseerd in chronische pijn. Dit hielp me al een heleboel.

De intake en intakefase

Nadat ik was goedgekeurd voor revalidatie en ik kon worden ingepland volgde er een intakegesprek. In mijn geval was dit een gesprek met de ergotherapeut en een van de fysiotherapeuten die me gingen behandelen. In het gesprek ga je verwachtingen bespreken, je doelen bepalen, vragenlijsten invullen en in gesprek met je behandelaren. De intakefase duurt ongeveer 4 weken. In deze weken leer je veel, ben je heel veel bezig met je aandoening en ik vond het mentaal behoorlijk zwaar. Mijn behandelaren benadrukten dat in de intakefase wordt gekeken of ze je kunnen helpen, of je doelen haalbaar zijn of of je genoeg inzet toont. Als je niet genoeg motivatie hebt, of ze kunnen je niet helpen, dan kan het zijn dat na 4 weken de revalidatie wordt stopgezet. Belangrijk dus dat je er voor wil gaan.

Hoe ziet mijn traject eruit?

In de eerste fase heb ik 2 tot 3 keer per week afspraken staan die worden ingepland. Ik kon gelukkig in verband met mijn dochtertje en de opvang voorkeursdagen opgeven. Al heb ik ook veel hulp van buitenaf moeten inschakelen om alle roosters rond te krijgen. Gelukkig denkt mijn werk goed mee en krijg ik de dagdelen vrij waarin ik naar het ziekenhuis moet.

Mijn behandelaren zijn:

  • een ergotherapeut
  • fysiotherapeut 1
  • fysiotherapeut 2
  • maatschappelijk werk
  • psycholoog? (fase 2)

In principe zag ik in de intake fase de ergotherapeut elke week en de fysiotherapeuten waren soms wisselend. De maatschappelijk werkster heb ik twee keer gesproken in deze periode. Naar aanleiding van die gesprekken is voor fase 2 nu ook een psycholoog ingeschakeld (hierover later meer).

Mijn doelen zijn vastgesteld en dit zijn ze:

  • Een betere balans werk/privé/gezin/Anouk
  • Conditie en kracht opbouwen
  • Pijnklachten verminderen door kennis
  • zoeken naar een sport (die ook leuk is)
  • beter omgaan met de situatie zoals die nu is

Ergotherapie

Bij de ergotherapeut heb ik een werkboek meegekregen die vooral bedoeld is voor mensen met niet aangeboren hersenletsel. Hoewel er met mijn hersenen niets mis is (soort van) past dit traject heel erg bij chronische pijn. Veel symptomen lijken op elkaar, zoals de vermoeidheid, het warrige in je hoofd, emotioneler (of juist niet), pijnklachten. Daarnaast ligt er veel focus op vermoeidheid. De eerste vier weken van mijn traject vond ik vooral zwaar door de ergotherapie. Je bent continue bezig met: hoe voel ik me? Wat heb ik nu nodig? CONTINUE. Dit kost ontzettend veel energie. Stel je voor: je hebt veel pijn en dat is al vermoeiend, als je dan ook nog eens daar de hele tijd de focus op legt voelt alles veel zwaarder en heb je nóg meer pijn. Ook denk je vaak dat je iets goed doet en dan blijkt dat nog niet helemaal goed te zijn. Dat is frustrerend.

We werkten met een lijst waarin ik elk anderhalf uur van de dag mijn activiteiten op moest schrijven met daarbij een cijfer hoe moe ik was. Daarbij zette ik sterretjes hoeveel pijn ik had. Dit vulde ik vier dagen in, twee werkdagen en twee vrije dagen. Daarna kleurden we die lijsten in. Groen voor mentale vermoeidheid, blauw voor rust (slapen), geel voor ontspanning en rood voor actieve inspanning zoals bijvoorbeeld fietsen of lopen. Hoewel ik al dacht dat ik heel veel afwisselde, blijkt dat ik heel vaak alsnog veel te veel mentale inspanning doe waardoor ik mentaal moe ben. Van veel zitten krijg ik veel pijn dus ik probeer al veel te bewegen en van houding te wisselen. Door die lijsten en gesprekken met ergotherapeut was ik de eerste weken echt uitgeteld. Chronische pijn kun je verminderen door gelukshormonen aan te maken, door activiteiten te doen die je leuk vindt en afleiding. Mijn pijn werd in deze periode bijna ondragelijk omdat ik de hele tijd moest voelen hoe het met me ging. De hele tijd stilstaan en denken: hoe moe ben ik? Hoeveel pijn heb ik?

Aan het einde van de intake fase werd dit wel een stukje minder. Ik ging nog meer letten op de activiteiten die ik deed, veel afwisselen van activiteiten en ook helaas veel meer voor mezelf kiezen. Ik meldde me gedeeltelijk ziek, mijn dochtertje ging een dag extra naar de opvang en mijn hoofd ging op standje: herstel. Niet meer doorduwen van dingen die moeten maar echt focussen op wat kan. Een voorbeeld van vroeger en nu:

Vroeger:Nu:
Ik moet om 1 uur in het ziekenhuis zijn tot half 3. Om 3 uur begint mijn vergadering op het werk tot 5.
Dan kies ik ervoor om te fietsen naar mijn werk (40 minuten) tot 12 uur. Dan naar het ziekenhuis fietsen (30 minuten) dan terug naar werk (30 minuten) dan terug naar huis (40 minuten).
Totale tijd gewerkt: 6 uur
Totale tijd gefietst: 2 uur en 20 minuten

Eind van de dag kan ik niets meer. Mijn dochter niet optillen, niet koken, alleen huilen op de bank of in bed. Te overprikkeld om te kunnen rusten maar te moe en teveel pijn om iets te kunnen doen.
Ik moet om 1 uur in het ziekenhuis zijn. Ik werk tot 12 uur maar laat weten aan mijn leidinggevende dat het te belastend gaat zijn aan de vergaderingen deel te nemen (communicatie). Ik fiets 40 minuten naar mijn werk, 30 minuten naar het ziekenhuis en 10 minuten naar huis. Daar ga ik een dutje doen omdat ik dat fysiek en mentaal nodig heb. Dat maakt dat ik genoeg energie heb om eventueel te koken of even met mijn dochter te spelen.

Totale tijd gewerkt: 3,5 uur
Totale tijd gefietst: 1 uur en 10 minuten

Eind van de dag heb ik nog een klein restje energie over om nog aandacht te hebben voor mijn gezin. Ik ervaar minder pijn omdat ik grenzen heb aangegeven en hiermee rekening heb gehouden in mijn planning.
Fietsen doe ik trouwens elektrisch dus het is minder belastend dan “echt” fietsen

Fysiotherapie 1

Bij de fysiotherapeut 1 doe ik oefeningen voor mijn nek en schouders. We kijken naar mijn houding, en bespreken wat ik beter wel en niet kan doen. We borduren voort op de oefeningen die ik al deed. Er wordt een slijmbeursvliesontsteking geconstateerd dus er worden wat aanpassingen in de oefeningen gedaan. Deze therapeut zit in een ander (samenwerkend) ziekenhuis en is gespecialiseerd in schouderklachten.

Fysiotherapie 2

Bij deze fysiotherapeut werk ik vooral aan conditie en kracht. Ik krijg allemaal nulmetingen zoals een looptest en fietstesten. Maar ook de kracht in mijn handen wordt gemeten. Vanuit daar gaan we oefeningen doen in de sportzaal. Ook doe ik ontspanningsoefeningen. Daarnaast gaan we kijken naar sporten die ik leuk vind om te doen. Het liefst wil ik onder begeleiding gaan sporten als ik klaar ben met de revalidatie. Niet omdat ik dit leuk vind maar omdat ik graag veilig wil sporten met oefeningen die goed zijn voor mij. Vanuit daar kan ik altijd nog kijken of er een (groeps)sport is die me leuk lijkt en die ik met mijn klachten kan doen. Ik begrijp het belang van sporten omdat ik leuk is, hobbymatig. Voor mij lijkt het nog onwerkelijk. Mijn lijf was zeker een halfjaar, of langer, overbelast. Zomaar ineens gaan dansen of zwemmen, sporten die ik leuk vind, lijkt me eng. Omdat ik bang ben dat ik meteen weer in die overbelasting schiet. De fysiotherapie vind ik minder zwaar dan de ergotherapie.

Maatschappelijk werk

Zodra ik op een stoel zit bij iemand begin ik elke keer te huilen. Dit gebeurt eigenlijk bij iedereen die vraagt: “Hoe gaat het met je?” Deze vier weken was dat vaak een woord met drie letters… Bij de maatschappelijk werker hebben we het over het traject en hoe dat gaat. Zij raadde wel aan om ook met een psycholoog te gaan praten over het stukje chronische pijn. Momenteel in het traject zijn we met veel doelen bezig maar mis ik dat nog wel. Ik weet al veel over chronische pijn, heb er veel over geleerd. Maar dat mag nog meer, vooral om ermee om te gaan.

Ook vulde ik de positieve gezondsmeter in. Je kan dit ook zelf doen via mijnpositievegezondheid.nl. Dit kan je inzicht geven in hoe gezond je je voelt.

Op naar fase 2

Inmiddels begint fase 2 alweer. Dat is de echte behandeling, dus aan de slag! De eerste vier weken vond ik ontzettend zwaar. De paar uurtjes per week vielen wel mee, al was het soms lastig in de planning. Uiteindelijk gaat het om herstellen en hopelijk zelfs van de chronische pijn afkomen. Maar daarvoor moet je eerst diep bij jezelf nagaan wat je daarvoor over hebt, wat je ervoor wil laten (of juist moet oppakken) en hoe je dit implementeert in je leven. Hoewel ik hiervoor ook therapie heb gehad voor de pijn die ik dagelijks ervaar en ook al veel had geleerd, vind ik dit revalidatietraject oprecht een waardevolle aanvulling. Het gaat nu wat meer in de stroomversnelling, iets waar ik erg aan toe was. En ja, het is pittig. De eerste weken lag ik om half 9 in bed en moest ik overdag ook twee of drie uur slapen als de dag dat toeliet. Maar inmiddels heb ik voor het eerst sinds misschien wel jaren, dat ik aan het einde van de dag een klein beetje energie over had. Zelfs een keer dat ik een avond lekker laat naar bed ging omdat ik nog niet uitgeput was. Minder uitputting is ook minder pijn, en dat geeft energie voor leuke dingen, wat er weer voor zorgt dat ik nog minder pijn heb. Nu hoop ik dat de trend doorzet, ik nog meer kan opbouwen zodat ik uiteindelijk een beetje meer mee kan doen. Dat kost nu veel maar ik merk nu al dat ik er voorzichtig aan al iets voor terugkrijg. Op naar fase 2!

Misschien ook iets voor jou?

Geef een reactie