Chronische pijn en revalideren

by Anouk

Ga ik er nu dan eens eindelijk iets over delen? Hoe het de laatste tijd met me gaat… De diagnose die eindelijk alle klachten lijkt te verklaren na meer dan tien jaar zoeken. Naast de opluchting dat ik eindelijk weet wat er met me is (en ook dat het niet erfelijk is in mijn geval) kreeg ik ook moed. Want nu we weten wat er aan de hand is kan er ook een behandeling volgen. De pijnklachten waren inmiddels zo erg dat ik op de vloer van mijn werk de huisarts smeekte of er alsjeblieft iets gedaan kon worden. Het ging zo niet langer. Blijkbaar hebben ook heel erg veel mensen last van chronische pijn, daar kom ik steeds meer achter. Sharing is caring dus vandaag deel ik mijn verhaal met de intentie om te zeggen: je bent niet alleen.

Meer dan 10 jaar zoeken

Net zoals een heleboel mensen met onverklaarbare klachten ga ik al meer dan tien jaar naar de huisarts en fysiotherapeuten voor mijn klachten. Dat was niet meteen chronische pijn. Vooral veel spierpijn, vermoeidheid, weinig beweging in mijn nek en schouder. Meestal hoorde ik: het is stress, het is spanning, je moet ontspannen. Dat snapte ik wel en het was ook logisch. Op dat moment studeerde ik deeltijd, had ik een lastige relatie (die op een gegeven moment uitging) en werkte ik ook nog eens naast mijn stage en studie. Dat alles leidde op een gegeven moment ook tot overspannen zijn en uiteindelijk een burn-out. Dus dat mijn nek door stressklachten zo vast zat leek gewoon ook zo te zijn. Alleen ging het met fysiotherapie, sporten, dry-needling, massage en naar de sauna gaan nooit helemaal weg. Soms had ik er iets minder last van maar altijd kwam het terug. Tot ik zwanger was en beviel van onze dochter. Ik kreeg steeds meer pijn naast alle bestaande klachten. Ook daarbij kreeg ik te horen dat het bij bijna alle moeders zo is dat ze nek en rugklachten hebben door het tillen van een baby. Het hielp ook niet mee dat ik zo lang borstvoeding gaf, met die houding en het week houden van je spieren deed ik mijn lijf volgens de doktoren geen plezier.

Toen ik uiteindelijk vorig jaar april mijn rechterarm niet meer op kon tillen en huilend bij de zoveelste fysiotherapeut zat ging het balletje rollen. Hij vond dat er foto’s gemaakt moesten worden van mijn nek, het was toch wel erg gek dat ik mijn nek bijna niet kon bewegen zelfs na het losmaken van de spieren. De huisarts wilde eerst geen foto’s maken maar na nog een keer aandringen van de fysio (met de opmerking: “er gaat niets uitkomen en daarna gaan we ook niet verder kijken”). Wat bleek? Er zitten gewoon 5 nekwervels aan elkaar gegroeid! Opeens hoorde ik: “ja, ik snap wel dat je pijn hebt” en zat ik al snel bij een orthopeed in het ziekenhuis waarbij de diagnose Klippel-Feil syndroom werd gesteld.

Hoe gaat het nu?

Vanaf april vorig jaar is de pijn in hevigheid toegenomen, waardoor spieren zich aanspannen en ik nog meer pijn krijg. Het is een vervelende cirkel waar ik op dat moment alleen uit leek te komen door zo min mogelijk mezelf te belasten. Elke vakantie lag ik halve dagen in bed omdat ik niet meer wist waar ik het zoeken moest. Zitten deed pijn, liggen was het enige dat een beetje comfortabel voelde. En bewegen voelt ook fijn, vooral lopen, alleen was mijn belastbaarheid zo laag dat ik snel over grenzen ging en dan de hele dag erna in bed lag in plaats van een halve. Werken was een welkome afleiding, dat deed me goed en ging ook vaak goed. Behalve een korte tijd toen het voelde alsof alles alleen nog maar uit pijn bestond. Dat waren een paar zware weken, ook thuis omdat onze dochter in een sprong zat waardoor ze uren niet sliep en we om de beurt met haar beneden gingen zitten op zoek naar comfort voor haar en voor ons.

Pas toen mijn manuele therapeut zei dat misschien een multidisciplinear team een optie voor me zou zijn en ik vanaf de vloer van mijn werk huilend de huisarts belde ging er iets de goede kant op. De huisarts stuurde me namelijk, voor de zoveelste keer, weg. “Neem maar een ibuprofen in plaats van diclofenac en bel over een week als het nog steeds niet gaat”, dat was de boodschap. Ik voelde me alleen en dacht dat niemand me kon helpen. Mijn man stond erop dat we naar een van de andere huisartsen zouden gaan de volgende dag. Samen. Want dit kon zo niet langer. De huisarts die er toen was dacht gelukkig heel erg mee, verwees me naar het ziekenhuis naar de afdeling revalidatie. En toen ging het eigenlijk langzaam iets beter.

Behandeling

Momenteel wacht ik op een telefoontje wanneer ik mag beginnen met revalideren in het ziekenhuis. Wat dat in gaat houden vertel ik zo, maar eerst wat ik doe in de tussentijd. De wachtlijsten zijn namelijk lang. De revalidatie arts in het ziekenhuis raadde me aan om een oefentherapeut te zoeken die is aangesloten bij het netwerk chronische pijn en een ergotherapeut die me kon helpen met wat ik kan aanpassen in mijn dagelijkse leven. De oefentherapeut en ergotherapeut hadden wel wat overlappingen zoals de stoplichtmethode maar beide hebben me nu al heel erg veel geholpen.

Wat me tot nu toe al veel heeft geholpen:
  • Kennis over chronische pijn krijgen en ook zelf lezen
  • De stoplichtmethode
  • Oefeningen doen voor sterkere spieren (dit durfde ik eerst niet eens)
  • Rek- en strekoefeningen
  • Consequenter toepassen van ontspanningsoefeningen
  • Aanpassingen als ik zit (voetensteun)
  • Er werd meegekeken hoe ik het best kan werken, kind verzorgen, huishouden kan doen
  • We hebben sinds kort een huishoudelijke hulp wat veel stress wegneemt
  • Genoeg rust nemen maar ook blijven bewegen
  • Praten over hoe het met je gaat

Het is best een gekke tijd geweest, ik hoorde dat mijn nek nooit beter gaat worden en in eerste instantie dat de kans groot is dat het erfelijk zou zijn. Inmiddels heb ik de uitslag dat het niet erfelijk is en dat mijn dochter helemaal niets van dit syndroom heeft. Een grote opluchting. Hoewel ik dus al heel lang klachten heb doet dit alles best wel iets met me. Als de pijn teveel is dan heb ik weinig energie, dan is werken en voor mijn kind zorgen en hopelijk ook soms nog een leuke vrouw voor mijn man zijn het enige waar ik me mee bezig kan houden. Ik hou niet alles lang vol, dus een dag een uitje is soms een hele opgave. Thuis en op mijn werk moet ik af en toe liggen omdat de pijn dan te lang heeft opgebouwd. Medicijnen worden niet aangeraden voor chronische pijn, omdat het vaak verslavend is en meestal niet helpt. Wel neem ik voor de scherpste randen, op aanraden van de dokters, paracetamol en ibuprofen. Het liefst wil ik hier van af maar vaak is het tot nu toe nodig. Als ik ga revalideren, hopelijk heel snel, dan ga ik kijken of ik dat kan stoppen.

Revalidatie

Hoe het precies gaat lopen straks weet ik nog niet. Wel weet ik dat ik met een fysiotherapeut, ergotherapeut en maatschappelijk werker te maken krijg. Het fijne aan een revalidatietraject is dat al deze therapeuten samen een plan voor je maken, dus ik hoef niet meer uit te leggen wat ik met de een of de ander heb gedaan. Zo’n traject duurt drie maanden en ik ga dan 2 halve dagen naar het ziekenhuis. Eerlijk? Ik vind het doodeng! Maar ik kijk er ook enorm naar uit. De laatste maanden maak ik stappen maar ik zit ook nog vaak in het rood. Ik hoop dat ik door dit traject straks minder pijn heb doordat ik mijn grenzen nog beter ken, ik kracht en belastbaarheid heb opgebouwd en dat ik vooral fijn met mijn kleine meisje kan spelen. Dat ik niet meer aan mijn man hoef te vragen om haar te verschonen of naar bed te brengen en dat pijn niet meer een belemmerende factor is. Hopelijk kan ik na het traject begeleid gaan sporten, weer actief meedoen in zoveel meer dan wat ik nu doe. Het gaat niet makkelijk worden, de arts zei dat het traject gelijk staat aan een halve werkweek, maar ik ben er heel erg aan toe om het beste uit deze situatie te halen. Er is nog zoveel mogelijk! Misschien ben ik veel te optimistisch en schrijf ik over een tijd een ontzettende teleurgestelde blog over dit alles. Aan de andere kant, erger dan dit wordt het niet! Er groeit niet ineens een extra nekwervel aan elkaar ofzo. Dus vanaf hier en hoe het nu gaat kan het met kennis en inzet eigenlijk alleen maar beter worden.

Leestips

Meer leren over chronische pijn heeft me al veel goed gedaan. Dit zijn boeken die ik heb gelezen of die nog op mijn leeslijst* staan:

Over het boek “ik ben geen man” heb ik een review geschreven vorig jaar. Dit boek gaf me inzichten hoe ik na tien jaar zoeken naar een diagnose beter om kan gaan met zorgverleners en mijn angst niet gezien of gehoord te worden.

*de linkjes naar Bol.com zijn via het Partnerprogramma. Mocht je iets kopen via zo’n linkje dan krijg ik een kleine commissie waar ik mijn website en kosten van de blog van betaal

Nou ben ik wel benieuwd, wat is jullie ervaring met chronische pijn?

Misschien ook iets voor jou?

Geef een reactie